Το βλέμμα της επικεντρωνόταν σε ασυνήθιστα για ένα παιδί πράγματα.Μουρμούριζε μόνη της, πηγαινοερχόταν πάνω-κάτω, δεν μιλούσε σε κανέναν, μόνο κούναγε τα χέρια της.Πολλές φορές ούρλιαζε για να πάρει αυτό που ήθελε.Νευρίαζε εύκολα και αντιδρούσε επιθετικά ,όταν όμως έπαιζε μουσική άρχιζε να χορεύει σα να είναι δικός της ο κόσμος όλος. Χόρευε και δεν έβλεπε κανέναν και τίποτα ,ένα αέρινο πλάσμα σε έναν διαφορετικό κόσμο. Αυτή ήταν η Νεφέλη ένα αυτιστικό παιδί,σε μια κοινωνία που δεν έλεγε να αποδεχθεί την διαφορετικότητα της.
Οι γονείς της μετά από το πρώτο σοκ ,το κλάμα ,το αναπάντητο χιλιοειπωμένο «γιατί σε εμάς» ,την αγάπησαν, την στήριξαν και αναγνώρισαν πως στον γήινο κόσμο τους έπρεπε να βοηθήσουν να μεγαλώσει ένα αέρινο πλάσμα. Ένα πλάσμα που όταν χόρευε δεν έβλεπε κανέναν .Ούτε τον αδιάκριτο που την κοίταζε με περιέργεια. Ούτε τον θυμωμένο που την αγριοκοίταζε αν καμιά φορά την τάραζε κάτι και ούρλιαζε .Ούτε κάποιους ανίδεους που την απέφευγαν γιατί δεν είχαν ιδέα πόσα πράγματα μπορούσαν να «πάρουν» από τη Νεφέλη.
Θέλει πολύ αγώνα. Είναι πολλά τα εμπόδια που έπρεπε οι γονείς να αποδεχτούν και να διαχειριστούν. Το κοινωνικό στίγμα που εξακολουθεί να υπάρχει ,οι δυσκολίες του συστήματος (ΚΕΣΥ, παράλληλη στήριξη),τα έξοδα(δάσκαλοι Ειδικής Αγωγής) και όμως δεν σκέφτηκαν στιγμή να εγκαταλείψουν τη Νεφέλη σε κάποιο ίδρυμα όπως γίνεται συχνά.
Χρειάστηκαν συνεδρίες με ψυχολόγο όχι μόνο για να βοηθήσουν τη Νεφέλη αλλά για να τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν τον κόσμο.Όσους δεν έχουνε την ενημέρωση, την ευαισθησία την ανθρωπιά. Αυτούς που κάνουν μπούλινγκ αντί να σεβαστούν τον αγώνα των γονιών και αντί να εκτιμήσουν τη μοναδικότητα της Νεφέλης που όταν άκουγε μουσική χόρευε και τα μάτια της έλαμπαν.
Δυστυχώς τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά και ωραιοποιημένα όπως τα διηγούμαι. Οι γονείς και τα παιδιά με αυτισμό βασανίζονται με αποκλεισμό από μια κοινωνία που χωρίζει τους ανθρώπους σε αυτιστικούς και νευροτυπικούς.Μια κοινωνία που μιλάει για συμπερίληψη χωρίς να την κάνει πράξη.
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό, συνηθίζεις το «βαθμό λειτουργικότητας» ως παράγοντα αποκλεισμού του παιδιού σου από διάφορες δραστηριότητες, εκπαιδευτικά ή ψυχαγωγικά προγράμματα, ακόμα και από θεραπείες. Κι όμως ένα παιχνίδι μπορεί να φέρει κοντά δυο πολύ διαφορετικά μεταξύ τους παιδιά.Τα παιδιά μπορούν να παίζουν και να διασκεδάζουν μαζί χωρίς αποκλεισμούς. Είναι στο δικό μας χέρι να μην επιτρέψουμε καμία διάκριση και να το διδάξουμε στα παιδιά μας.
Τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι ανεπαρκή είναι ιδιαίτερα ,δεν είναι κατώτερα είναι ευφυέστατα και τόσο μοναδικά. Είναι υποχρέωση μας να κάνουμε αυτά τα παιδιά να νιώσουν ευπρόσδεκτα στην κοινωνία μας .Να ενσωματώσουμε κάθε μία αέρινη Νεφέλη στον γήινο κόσμο μας .Να την επιβραβεύσουμε για όσες προσπάθειες κάνει με μεγαλύτερη δυσκολία ή μικρότερη άνεση να επικοινωνήσει μαζί μας.
Η Περιφέρεια Θεσσαλίας με ενσυναίσθηση και ευαισθησία ,βρίσκεται δίπλα στα άτομα με αυτισμό με έργα ουσίας και δράσεις. ’Οσοι περισσότεροι όμως προσπαθήσουμε, όσοι περισσότεροι βοηθήσουμε να αλλάξουν τα πράγματα τόσο πιο κοντά θα φτάσουμε σε μία ουσιαστική συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό ,στην κοινωνία μας.
Τι μένει μετά από όλο αυτό…
«Γιατί δεν μιλάει η Νεφέλη;», «Σκέφτεται πως θα χορέψει με τα σύννεφα. Σε καταλαβαίνει όμως, μίλα της .Άμα θέλεις χόρεψε μαζί της και το «χάσμα» θα εξαφανιστεί μέσα σε ένα αέρινο φάσμα»
Αγλαΐα( Λία) Ρογγανάκη
Αντιπεριφερειάρχης Υγείας και Κοινωνικής μέριμνας
Πρόεδρος Περιφερειακής Επιτροπής Ισότητας των Φύλων
Περιφέρειας Θεσσαλίας
Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΔΠΘ
