Χωρίς ενημέρωση, χωρίς συναίνεση, χωρίς εποπτεία – Η γενετική χαρτογράφηση μωρών γίνεται με υπογραφή του Δημοσίου
Την ώρα που οι περισσότεροι γονείς αγωνιούν για ένα ραντεβού σε παιδίατρο, το κράτος έχει ήδη υπογράψει την παράδοση του γονιδιώματος 20.000 νεογέννητων παιδιών σε ιδιωτική εταιρεία, για να το αναλύσει, να το αποθηκεύσει και – πιθανόν – να το ξαναχρησιμοποιήσει στο μέλλον. Όλα αυτά, με τη μορφή επίσημης προγραμματικής σύμβασης, χωρίς να προηγηθεί δημόσιος διάλογος ή ουσιαστική ενημέρωση.
Η RealGenix και η οργάνωση Beginnings, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, υλοποιούν το πρόγραμμα FirstSteps: μια φιλόδοξη προσπάθεια για τη γενετική χαρτογράφηση νεογνών. Όμως η ίδια η σύμβαση, που είναι πλέον δημόσια, γεννά περισσότερα ερωτήματα απ’ όσα απαντά.
Ποιοι αποφάσισαν, για ποιον;
Η σύμβαση υπεγράφη τον Μάιο του 2024, ανάμεσα στο Υπουργείο Υγείας και τις δύο προαναφερθείσες ιδιωτικές οντότητες. Προβλέπει την ανάλυση DNA από 20.000 νεογέννητα μέχρι το 2026 και 80.000 μέχρι το 2029.
Τα γενετικά δείγματα αποστέλλονται, αναλύονται και φυλάσσονται από τη RealGenix. Το κράτος δεν έχει πρόσβαση στα αποτελέσματα. Τα στοιχεία δεν καταγράφονται σε κάποια κρατική βάση. Αντίθετα, διαχειρίζεται τα πάντα ένας ιδιωτικός φορέας.
Οι γονείς το γνωρίζουν;
Η συμμετοχή στο πρόγραμμα δηλώνεται ως «προαιρετική». Όμως πουθενά στη σύμβαση δεν προσδιορίζεται πώς εξασφαλίζεται η ενημερωμένη συγκατάθεση των γονέων. Δεν υπάρχει πρότυπο συναίνεσης, δεν προβλέπεται ανεξάρτητη εποπτεία, δεν υπάρχει ρητή δυνατότητα ανάκλησης.
Κι έτσι, οι γονείς που νομίζουν ότι «απλώς δίνουν αίμα για έλεγχο» στην πραγματικότητα υπογράφουν για ολόκληρη την ανάλυση του γονιδιώματος του παιδιού τους, με αποδέκτη ιδιωτική εταιρεία.
Και αν αλλάξουν γνώμη;
Δεν προβλέπεται τι συμβαίνει αν οι γονείς θελήσουν να αποσύρουν τα δεδομένα. Η RealGenix διατηρεί δικαίωμα περαιτέρω χρήσης τους, για μελλοντικά ερευνητικά πρωτόκολλα. Το Δημόσιο απαλλάσσεται από κάθε ευθύνη, ακόμη κι αν τα δεδομένα παραβιαστούν.
Γιατί μας αφορά;
Γιατί αφορά το μέλλον των παιδιών μας. Όχι απλώς την υγεία τους. Το ποιοι θα γνωρίζουν την ψυχολογική, σωματική και βιολογική τους προδιάθεση – και τι θα κάνουν με αυτή τη γνώση. Η γενετική πληροφορία δεν ξεγράφεται. Δεν αλλάζει. Δεν ξεχνιέται.
Και η ερώτηση που μένει: Ενημερώθηκαν οι οικογένειες ότι παραχωρούν το DNA του παιδιού τους; Ή απλώς το υπέγραψαν, χωρίς να το ξέρουν;
Δείτε τη σύμβαση
Κατεβάστε ολόκληρη την προγραμματική σύμβαση εδώ
